王润 李小草摄

上周末，首届以“包容性艺术”为主旨的星空艺术节，在北京77剧场举办了两场极为特别的演出——由美国知名舞轮舞团带来的《舞轮舞选粹》和由罕见病病友和家属共创的戏剧演出《罕见的拥抱》。如此与众不同的特殊群体演出，给所有人带来的是灵魂上的深深震撼和对生命的重新思考。

轮椅上的舞蹈观众深受震撼

2019首届星空艺术节，以“无障碍艺术”为策展主题，包含了中英无障碍艺术论坛、残障艺术家为主导演出、共生融合系列工作坊、精智障小朋友原生画作展览四部分。

10月19日在77剧场上演的是美国舞轮舞团带来的《舞轮舞选粹》，五个精心编排的作品，集合成了一出极富生命能量的轮椅之舞。演员中，既有坐着轮椅的残障舞者，也有完全健康正常的专业舞者，他们无论是否拥有健全的身体，但都用身体进行着充满艺术能量的表达，让观众为之感动。其中最引人注目的，是该团艺术总监玛丽，她已经不年轻了，身体也因为长期在轮椅上而变形，但她一跳起舞来，一招一式都有一种自信和骄傲的力量。她说：“我一辈子都想跳舞。从三岁开始，那时我就用拐杖，和我的兄弟们一起练习跳舞。我的母亲记录这一切，而且一直支持我成为一个独立的个体。”

记者了解到，玛丽第一次公开登台是在1980年，她坐着轮椅在美国一档综艺节目上跳舞，开启残障人士登台舞蹈的历史。之后，玛丽创立舞轮舞团，通过舞台演出、校园培训、驻地创作、大师班、工作坊等形式，向累计超过五百万的全球观众传播着他们的艺术理念。

这些来自美国的舞者的精湛演出，深深感染了中国观众。坐在第一排特设轮椅使用专区的中国残障舞者李辉，忍不住上台表演了一段他自己编创的舞蹈《鸿雁》（上图）。原来李辉曾经是一名专业舞者，2012年，他所在的舞蹈团还曾代表中国去伦敦参加了为伦敦奥运会举办的助力演出。但在演出结束之后，一场意外车祸令李辉腰椎断裂，脊柱损伤，导致他下半身完全失去运动能力和感知觉。受伤后，悲痛中的李辉断掉继续跳舞的念想，但在母亲的鼓励和支持下，李辉在轮椅上编创了自己第一支舞蹈《鸿雁》，之后，他还创建了一个以残障舞者为主体的舞蹈团，希望通过舞蹈向每一个人传达艺术带给他的力量，让他们更积极地面对未来的生活。

罕见病患者登台演生命故事

10月20日在77剧场上演的是另外一出特邀剧目《罕见的拥抱》，演员全部由北京市第一家关注罕见病领域的公益基金会——北京病痛挑战公益基金会招募的罕见病病友和家属组成。

罕见病指的是那些发病率低、患病人数少的疾病。世界上约有80%的罕见病与基因有关，而且没有一种罕见病可以被完全治愈。昨天演出中，这些身患绝症的病友演员，在陈美苹、梁婉云两位艺术家的指导下，将一个个充满共性又各不相同的真实生命故事，通过话剧、光影、音乐、图像等各种艺术形式呈现在舞台上，带给观众巨大的触动与震撼。

他们有的坐着轮椅，有的需要人搀扶，有的看上去就像正常人但随时都有生命危险，他们一个个走上舞台，还没开口，就已经传递出一种非比寻常的力量。他们从“小时候不能和其他同学一起上体育课”开始回忆生存路上的种种艰辛，他们的故事，会让人发现，和残酷的病魔一样让人痛苦的，还有残酷的生存环境。他们并没有祈求同情或者怜悯，而是勇敢活出自己的人生。有带着自己患病的孩子到处求学而四处碰壁的父亲，对儿子总是给予最从容乐观的鼓励和支持；有虽然身患绝症，但依然热爱文学、热爱音乐的文艺青年，和病友伙伴共同组成8772乐队，用歌声点亮自己和他人的生活；他们大多数人不仅自己一直坚持和病魔做斗争，还参与各种帮助残疾人、罕见病患者的社会机构，奉献自己的力量。

记者了解到，负责招募这些病友及其家属的北京病痛挑战公益基金会，他们一直致力于通过社群服务、行业发展、社会倡导，共同解决罕见病群体面临的迫切问题，希望使每一个生命个体无论身患何种疾病、面临何种不便，都能受到尊重与支持，共同实现多元共融的美好社会。 

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