王潤 李小草攝

上周末，首屆以“包容性藝術”為主旨的星空藝術節，在北京77劇場舉辦了兩場極為特別的演出——由美國知名舞輪舞團帶來的《舞輪舞選粹》和由罕見病病友和家屬共創的戲劇演出《罕見的擁抱》。如此與眾不同的特殊群體演出，給所有人帶來的是靈魂上的深深震撼和對生命的重新思考。

輪椅上的舞蹈觀眾深受震撼

2019首屆星空藝術節，以“無障礙藝術”為策展主題，包含了中英無障礙藝術論壇、殘障藝術家為主導演出、共生融合系列工作坊、精智障小朋友原生畫作展覽四部分。

10月19日在77劇場上演的是美國舞輪舞團帶來的《舞輪舞選粹》，五個精心編排的作品，集合成了一出極富生命能量的輪椅之舞。演員中，既有坐著輪椅的殘障舞者，也有完全健康正常的專業舞者，他們無論是否擁有健全的身體，但都用身體進行著充滿藝術能量的表達，讓觀眾為之感動。其中最引人注目的，是該團藝術總監瑪麗，她已經不年輕了，身體也因為長期在輪椅上而變形，但她一跳起舞來，一招一式都有一種自信和驕傲的力量。她說：“我一輩子都想跳舞。從三歲開始，那時我就用拐杖，和我的兄弟們一起練習跳舞。我的母親記錄這一切，而且一直支持我成為一個獨立的個體。”

記者了解到，瑪麗第一次公開登台是在1980年，她坐著輪椅在美國一檔綜藝節目上跳舞，開啟殘障人士登台舞蹈的歷史。之后，瑪麗創立舞輪舞團，通過舞台演出、校園培訓、駐地創作、大師班、工作坊等形式，向累計超過五百萬的全球觀眾傳播著他們的藝術理念。

這些來自美國的舞者的精湛演出，深深感染了中國觀眾。坐在第一排特設輪椅使用專區的中國殘障舞者李輝，忍不住上台表演了一段他自己編創的舞蹈《鴻雁》（上圖）。原來李輝曾經是一名專業舞者，2012年，他所在的舞蹈團還曾代表中國去倫敦參加了為倫敦奧運會舉辦的助力演出。但在演出結束之后，一場意外車禍令李輝腰椎斷裂，脊柱損傷，導致他下半身完全失去運動能力和感知覺。受傷后，悲痛中的李輝斷掉繼續跳舞的念想，但在母親的鼓勵和支持下，李輝在輪椅上編創了自己第一支舞蹈《鴻雁》，之后，他還創建了一個以殘障舞者為主體的舞蹈團，希望通過舞蹈向每一個人傳達藝術帶給他的力量，讓他們更積極地面對未來的生活。

罕見病患者登台演生命故事

10月20日在77劇場上演的是另外一出特邀劇目《罕見的擁抱》，演員全部由北京市第一家關注罕見病領域的公益基金會——北京病痛挑戰公益基金會招募的罕見病病友和家屬組成。

罕見病指的是那些發病率低、患病人數少的疾病。世界上約有80%的罕見病與基因有關，而且沒有一種罕見病可以被完全治愈。昨天演出中，這些身患絕症的病友演員，在陳美蘋、梁婉雲兩位藝術家的指導下，將一個個充滿共性又各不相同的真實生命故事，通過話劇、光影、音樂、圖像等各種藝術形式呈現在舞台上，帶給觀眾巨大的觸動與震撼。

他們有的坐著輪椅，有的需要人攙扶，有的看上去就像正常人但隨時都有生命危險，他們一個個走上舞台，還沒開口，就已經傳遞出一種非比尋常的力量。他們從“小時候不能和其他同學一起上體育課”開始回憶生存路上的種種艱辛，他們的故事，會讓人發現，和殘酷的病魔一樣讓人痛苦的，還有殘酷的生存環境。他們並沒有祈求同情或者憐憫，而是勇敢活出自己的人生。有帶著自己患病的孩子到處求學而四處碰壁的父親，對兒子總是給予最從容樂觀的鼓勵和支持﹔有雖然身患絕症，但依然熱愛文學、熱愛音樂的文藝青年，和病友伙伴共同組成8772樂隊，用歌聲點亮自己和他人的生活﹔他們大多數人不僅自己一直堅持和病魔做斗爭，還參與各種幫助殘疾人、罕見病患者的社會機構，奉獻自己的力量。

記者了解到，負責招募這些病友及其家屬的北京病痛挑戰公益基金會，他們一直致力於通過社群服務、行業發展、社會倡導，共同解決罕見病群體面臨的迫切問題，希望使每一個生命個體無論身患何種疾病、面臨何種不便，都能受到尊重與支持，共同實現多元共融的美好社會。 

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