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SMA少女包珍妮:用诗歌寻回生命【2】

2018年06月19日09:42 | 来源:人民网
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在她面前,任何人都没理由怀疑人生

就像诗人慕白所言,我们平时表达时间的流逝都说“又过了一年、两年”,但珍妮说的则是“很高兴我又多活了一天、一小时、一秒钟”。她活着的每时每刻都要竭尽全力。

包珍妮周岁之后发病,免疫力非常低,极易感冒,父母带着她四处奔走求医,但得到的回答都是国内根本没有办法治愈,并且很难活过四岁。渐渐地,包珍妮下肢失去运动能力,脊椎发生变形,家中为了给她治病也已负债累累。包珍妮的父母咨询医生得知,如果再生一个男孩,患病几率仅为25%,于是他们在2008年又生下一子,起名包奥健。不幸的是,被寄予深切希望的弟弟,还是和姐姐一样发病了。

这样的一个家庭所经历的折磨和所要面对的苦难可想而知。尽管行动不便,但包珍妮依然非常渴望上学,父亲咬着牙实现了她的心愿,“像珍妮这样残疾的小孩,如果想要上学,一定要让她上学。不只是能学到知识,更重要的是能给她带来快乐。”平时,父母要轮流接送包珍妮上下学,中午要到学校送饭,遇到大小便,父亲又得马不停蹄地赶到学校来。为了减少父母的负担,包珍妮在学校时就尽量不喝水,以至于发生了严重的尿血。

小学毕业的时候,包珍妮感染了严重的肺炎,被抢救回来后身体状况更加恶化,再也无法坐起,只能躺在床上。一向乐观的她也感到了迷茫,直到开始写作拿到稿费之后,她感到赚钱不但可以救自己的命,还可以给家里减轻负担,又在心底升起了浓浓的希望。

但是厄运之神还没有放过包珍妮,2014年,包珍妮再次感染严重肺炎,虽然在病友母亲的资助下得到了救治,逃脱了死神的魔爪,但这次病发导致包珍妮肺功能丧失,在医生建议下做了气切,平时在家里只能用简易呼吸机维持生命。2015年的3月至5月间,包珍妮瘦得只有36斤,父亲每天都要给她做两次抢救。这段时间里,遭受多年心里压力的父亲包宗锋得了严重的抑郁症,曾经几度自杀。懂事而又坚强的包珍妮给父亲写了一封信:爸爸,像我这样的都还活着,你连死都不怕,还怕活着吗?在女儿的鼓励下,包宗锋强迫自己一定要坚强起来。在首发式现场讲述这些经历的时候,包宗锋难掩哽咽:“在她状况最差的时候,她对我说,爸爸我实在太难受了,可我还不想死,你给我买台呼吸机吧。于是我就筹钱给她买了台呼吸机。”可喜的是有了呼吸机之后奇迹出现了,包珍妮的状况有所好转,体重也增加到了56斤。

活动现场播放了包珍妮的视频,乐观开朗的少女讲述着自己的创作和梦想,背景音却是呼吸机规律却令人心惊肉跳的巨大喷气声,让人更加深刻地感受到包珍妮是在多么努力而认真地活着。“生活没有打败我,我还没有死,那我就赢了。”

“想做一个诗人,是给自己出的难题。有个诗人说过一句话‘向命要诗’,珍妮就是这样。我不能飞,但我想飞,在不能飞和想飞之间,产生了诗意。珍妮说‘我命由我不由天’,这也是作为一个诗人的信念,想做一个诗人,就是敢抗命,抗天命、抗宿命,抗科学命名之命。”诗人商震在首发式上表示,“想做个诗人是一种坚韧不拔的信念,与身体没有关系,一个诗人不是把诗写得多精美,而是把人做得很坚强很完整。好诗人未必是写出了流传千古的作品的人,而是他的精神在当下以及未来受人尊敬的人。”

包珍妮被上帝剥夺了很多东西,但她是个用诗重新找回了生命的人。“当她说‘我想做个诗人’的时候,非常值得敬佩。不管生命有多长和多短,皮囊只是暂时的,她的诗歌不管是被人传唱,还是被这个特殊的下午铭记,都超出了肉体的意义。‘予生’的‘生’,是精神的永生。包珍妮给了我们所有人勇气,在她面前,我们任何一个人都没理由怀疑人生。”诗人霍俊明如是说。(朱倩倩)

(责编:韦衍行、汤诗瑶)

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