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SMA少女包珍妮:用詩歌尋回生命【2】

2018年06月19日09:42 | 來源:人民網
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在她面前,任何人都沒理由懷疑人生

就像詩人慕白所言,我們平時表達時間的流逝都說“又過了一年、兩年”,但珍妮說的則是“很高興我又多活了一天、一小時、一秒鐘”。她活著的每時每刻都要竭盡全力。

包珍妮周歲之后發病,免疫力非常低,極易感冒,父母帶著她四處奔走求醫,但得到的回答都是國內根本沒有辦法治愈,並且很難活過四歲。漸漸地,包珍妮下肢失去運動能力,脊椎發生變形,家中為了給她治病也已負債累累。包珍妮的父母咨詢醫生得知,如果再生一個男孩,患病幾率僅為25%,於是他們在2008年又生下一子,起名包奧健。不幸的是,被寄予深切希望的弟弟,還是和姐姐一樣發病了。

這樣的一個家庭所經歷的折磨和所要面對的苦難可想而知。盡管行動不便,但包珍妮依然非常渴望上學,父親咬著牙實現了她的心願,“像珍妮這樣殘疾的小孩,如果想要上學,一定要讓她上學。不只是能學到知識,更重要的是能給她帶來快樂。”平時,父母要輪流接送包珍妮上下學,中午要到學校送飯,遇到大小便,父親又得馬不停蹄地趕到學校來。為了減少父母的負擔,包珍妮在學校時就盡量不喝水,以至於發生了嚴重的尿血。

小學畢業的時候,包珍妮感染了嚴重的肺炎,被搶救回來后身體狀況更加惡化,再也無法坐起,隻能躺在床上。一向樂觀的她也感到了迷茫,直到開始寫作拿到稿費之后,她感到賺錢不但可以救自己的命,還可以給家裡減輕負擔,又在心底升起了濃濃的希望。

但是厄運之神還沒有放過包珍妮,2014年,包珍妮再次感染嚴重肺炎,雖然在病友母親的資助下得到了救治,逃脫了死神的魔爪,但這次病發導致包珍妮肺功能喪失,在醫生建議下做了氣切,平時在家裡隻能用簡易呼吸機維持生命。2015年的3月至5月間,包珍妮瘦得隻有36斤,父親每天都要給她做兩次搶救。這段時間裡,遭受多年心裡壓力的父親包宗鋒得了嚴重的抑郁症,曾經幾度自殺。懂事而又堅強的包珍妮給父親寫了一封信:爸爸,像我這樣的都還活著,你連死都不怕,還怕活著嗎?在女兒的鼓勵下,包宗鋒強迫自己一定要堅強起來。在首發式現場講述這些經歷的時候,包宗鋒難掩哽咽:“在她狀況最差的時候,她對我說,爸爸我實在太難受了,可我還不想死,你給我買台呼吸機吧。於是我就籌錢給她買了台呼吸機。”可喜的是有了呼吸機之后奇跡出現了,包珍妮的狀況有所好轉,體重也增加到了56斤。

活動現場播放了包珍妮的視頻,樂觀開朗的少女講述著自己的創作和夢想,背景音卻是呼吸機規律卻令人心驚肉跳的巨大噴氣聲,讓人更加深刻地感受到包珍妮是在多麼努力而認真地活著。“生活沒有打敗我,我還沒有死,那我就贏了。”

“想做一個詩人,是給自己出的難題。有個詩人說過一句話‘向命要詩’,珍妮就是這樣。我不能飛,但我想飛,在不能飛和想飛之間,產生了詩意。珍妮說‘我命由我不由天’,這也是作為一個詩人的信念,想做一個詩人,就是敢抗命,抗天命、抗宿命,抗科學命名之命。”詩人商震在首發式上表示,“想做個詩人是一種堅韌不拔的信念,與身體沒有關系,一個詩人不是把詩寫得多精美,而是把人做得很堅強很完整。好詩人未必是寫出了流傳千古的作品的人,而是他的精神在當下以及未來受人尊敬的人。”

包珍妮被上帝剝奪了很多東西,但她是個用詩重新找回了生命的人。“當她說‘我想做個詩人’的時候,非常值得敬佩。不管生命有多長和多短,皮囊只是暫時的,她的詩歌不管是被人傳唱,還是被這個特殊的下午銘記,都超出了肉體的意義。‘予生’的‘生’,是精神的永生。包珍妮給了我們所有人勇氣,在她面前,我們任何一個人都沒理由懷疑人生。”詩人霍俊明如是說。(朱倩倩)

(責編:韋衍行、湯詩瑤)

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