人民網北京6月19日電 6月15日下午，SMA患者包珍妮的詩歌集《予生：包珍妮的詩與歌》首發式暨分享會在北京小眾書坊舉辦，包珍妮的父親包宗鋒，商震、藍野等十余位詩人，共同為這個以詩歌迎擊死神的少女作見証與喝彩。

出版詩集，不只是圓夢

包珍妮是一名SMA（脊髓性肌肉萎縮症）患者，從周歲后開始發病無法站立至今，身體狀況愈加惡化，已經16歲的她，隻有右手拇指能動，必須24小時依靠呼吸機才能維持生命，幾年裡更是數度進入ICU病房，與死神搶奪時間。但就是這樣的困境下，包珍妮依然堅持學習和創作，自學英語、日語、法語，創作了許多詩歌和歌詞。關於寫作，她最初的想法很簡單：希望有一天能通過寫作賺取稿費，給家裡減輕負擔。

包珍妮的病情極易反復，最危急的那段時間甚至每天要經歷兩次搶救，24小時都需要有人護理照看。為了照顧她和與她患同樣疾病的弟弟，父母沒有時間打理賴以為生的小店，高昂的治療費用讓家裡的生活捉襟見肘、負債累累。這一切都被年幼的包珍妮記在心裡。11歲的時候，包珍妮在病友的鼓勵下第一次開始寫作並投稿，一篇《生命的色彩》為她帶來了800元的稿費。拿到錢的時候她對父親說：“爸爸，我還有用，雖然躺在這裡，我還能賺錢，你們就放心吧！”她的懂事讓人心疼不已。在我們看來不多的稿費，卻給了她自強自立的希望。從此，包珍妮開始了不間斷的創作，不到五年的時間裡創作了五十余首詩歌和歌詞。

2017年11月，文成縣文聯主席、詩人慕白通過浙江日報關注到包珍妮，在感慨這位同鄉女孩挫折命運與頑強精神的同時，他決定為她做些什麼。他把包珍妮的詩作推薦給了《詩刊》社常務副主編商震和《中國詩歌》主編謝克強，得到了兩位主編的好評。此后，依然被包珍妮所感動的慕白還想為她做更多事，於是他首先取得了文成縣委的支持，並聯系了專注於詩歌出版的北京小眾雅集文化傳媒有限公司/小眾書坊，在出版人彭明榜的幫助下，用時半年，為包珍妮出版了第一本詩歌集《予生：包珍妮的詩與歌》。本書分“詩之篇”和“歌之篇”兩輯，收入包珍妮詩作和歌詞共50首，並於2018年6月正式發行。眾人商定，本書銷售的全部收益都將捐贈給包珍妮用於治療。

6月15日，以“我想做個詩人”為主題的新書首發式在北京小眾書坊舉辦，詩人商震、藍野、霍俊明、張二棍、燈燈、慕白、安琪、娜仁琪琪格、崔完生、成路、周文婷、芷妍等以及許多關心包珍妮的嘉賓均來到現場為她慶賀，因為身體原因無法到場的包珍妮也通過網絡直播全程觀看了首發式，代替包珍妮出席的父親包宗鋒在現場激動地表示：“以前珍妮創作的東西隻能放在手機裡，現在終於可以分享給大家。除了感謝大家的幫助，我們還想把書捐一些給珍妮的母校和山區的貧困小學，希望能夠鼓舞更多逆境中的孩子。”

同時，包珍妮還收到了一份特別的生日禮物：小眾雅集與跨界文化聯合策劃，邀請音樂人劉森將包珍妮創作的歌詞《十七》譜成了歌曲並獻唱，提前慶祝她即將到來的17歲生日。歌曲目前已經可以在蝦米音樂付費下載，所得收益同樣將全部捐贈給包珍妮用於治療。

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